Ouders van een kind dat extra zorg nodig heeft

Kinderen die veel zorg nodig hebben, als gevolg van een handicap, verstandelijke beperking of ziekte, vragen extra aandacht van ouders en (meer) zorg. Voor ouders is het normaal om voor hun kind te zorgen. Je zorgt namelijk met liefde voor je kind, maar in deze situatie ben je ook mantelzorger. Goede hulp vinden kost vaak veel tijd en energie. Dit kan veel met je doen, ook emotioneel.

Je hebt misschien te maken met veel verschillende zorgverleners en soms moet je moeilijke beslissingen nemen. Dit kan invloed hebben op hoe je je voelt, op je gezin, je familie en vrienden en je werk. Hier vind je informatie over waar je hulp kunt krijgen, andere mensen kunt ontmoeten, of de zorg kunt delen. Je staat er namelijk niet alleen voor!

Ondersteuning voor jou:

  • Steunpunt Mantelzorg

    Het Steunpunt Mantelzorg organiseert bijeenkomsten voor ouders. Tijdens deze bijeenkomsten staat ontmoeten centraal: we gaan samen in gesprek. Er wordt informatie gegeven en er kunnen bepaalde onderwerpen aan de orde komen. Denk hierbij aan het omgaan met gevoelens van verlies en wat moet er gebeuren als jij de zorg niet meer kan geven. Afhankelijk van het onderwerp is er ook de mogelijkheid om online deel te nemen. Je bent van harte welkom! Bekijk onze agenda.

    Steunpunt Mantelzorg biedt een luisterend oor en kan je handige informatie en ondersteuning aanbieden.

  • Algemene informatie

    Het Nederlands Jeugdinstituut (NJI) geeft informatie aan gezinnen waarbij veel zorg nodig is. Bijvoorbeeld over steun of over hoe mensen uit je omgeving je kunnen helpen. Ook geven zij informatie over vergoedingen en ondersteuning. Daarnaast is er informatie over wat je kan doen voor broertjes en zusjes als er thuis soms best veel gebeurt.

  • Aandacht voor broers en zussen

    Kinderen die opgroeien met een broer of zus die extra zorg nodig heeft, worden ook wel jonge mantelzorgers of 'brusjes' genoemd. Klik hier om naar de speciale pagina voor jonge mantelzorgers (JMZ) te gaan. Hier staan tips voor broers en zussen en hoe zij met de situatie kunnen omgaan. Ook kunnen ze hier andere jonge mantelzorgers leren kennen en de verschillende soorten ondersteuning ontdekken.

  • Praten over ziekte in je gezin: hoe doe je dat?

    Als er iemand ziek wordt in je omgeving, dan raakt dit iedereen die dicht bij de zieke staat. Met elkaar praten kan problemen voorkomen bij kinderen, jongeren en ouderen. Maar hoe doe je dat, écht praten met elkaar?

  • Landelijke vereniging voor ouders 'Balans'

    Landelijke oudervereniging Balans staat op voor ouders van kinderen en jongeren die net iets meer, of iets anders nodig hebben bij het leren of in de opvoeding. Zij geven informatie en ondersteuning.

  • Kennis en ervaringen van ouders

    (Sch)ouders is een 'ervaringskenniscentrum' voor ouders. Zij delen kennis en ervaringen van ouders en zorgverleners. Met die informatie kun jij je kind nog beter helpen.

    Op de pagina over 'levend verlies' kun je luisteren naar een podcast. Die gaat over gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een handicap of chronische aandoening.   

  • Ondersteuning bij regelen

    Heb je soms moeite met het regelen van dingen rondom de zorg? Een cliëntondersteuner (OCO) of mantelzorgmakelaar is iemand die je hiermee kan helpen. Bijvoorbeeld bij dingen als zorg, gezondheid, wonen, inkomen en verzekeringen. Hier vind je meer informatie.

  • Logeeropvang

    Heeft je kind een beperking en veel zorg en aandacht van je nodig? En heb jij - of de rest van jouw gezin - soms rust nodig? Dan is logeeropvang voor je kind misschien een oplossing. De website Regelhulp geeft informatie over logeeropvang voor jeugd.

  • Begeleiding, opvang en verzorging

    De website Regelhulp van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport geeft informatie over hoe je verzorging regelt voor je kind. Zij geven informatie over begeleiding, opvang en behandeling voor kinderen en jongeren met een ziekte of handicap. Bijvoorbeeld als je even rust wil hebben. Deze informatie vind je op dezelfde website.

  • Geldzaken

    Dubbele kinderbijslag is er voor ouders met een thuiswonend kind dat veel zorg nodig heeft. Omdat je extra zorg geeft aan je kind maak je namelijk ook meer kosten. Informatie vind je op deze website van SVB.

    Op nji.nl staat informatie over vergoeding en ondersteuning bij geldzaken voor ouders van een kind wat extra zorg nodig heeft.

  • Werk en mantelzorg

    Wat zijn de mogelijkheden om werk en mantelzorg makkelijker te combineren? Hoe blijf je in balans? Bekijk de pagina over 'Werk en mantelzorg' voor meer informatie

Wetten en regelingen:

Er zijn verschillende wetten en regels voor verschillende leeftijden.
Hierover vertellen wij je graag meer.

  • Wanneer je kind 12 jaar wordt

    Vanaf 12 jaar veranderen er regels rondom de zorg van kinderen, onder andere:  

    • De ouders en het kind hebben beide recht op informatie;  
    • De ouders en het kind moeten beide toestemming geven voor een onderzoek of behandeling; 
    • De ouders en het kind mogen beide de medische gegevens van het kind bekijken.

    Lees hier meer over de rechten van kinderen van 12 tot en met 15 jaar

  • Wanneer je kind 16 jaar wordt

    Vanaf 16 jaar mag jouw kind eigen keuzes maken. Voor de medische wereld is hij/zij op deze leeftijd volwassen. Jouw kind wordt dus niet meer als minderjarig gezien. Dit betekent dat alleen jouw kind recht heeft op informatie. Ook beslist je kind of hij/zij een behandeling wel of niet wil. Tot slot mag alleen jouw kind zijn/haar medische gegevens inzien. Ouders worden dan alleen hierover verteld. Ze mogen alleen de medische gegevens inzien wanneer het kind daarvoor volledige toestemming geeft.  

  • Wanneer je kind 18 jaar wordt

    De 'Vink Wijzer' is een praktisch hulpmiddel voor ouders van jongeren die extra zorg nodig hebben en voor kinderen die 18 jaar worden. Voor ouders van deze kinderen is het belangrijk om de juiste dingen op het juiste moment te regelen.

  • Uitleg: mentor, bewind en curatele

    Er zijn drie soorten hulp om mensen te beschermen wanneer zij zelf niet goed persoonlijke dingen kunnen regelen.

    Mentorschap is een manier om iemand te beschermen die niet goed kan beslissen over persoonlijke dingen zoals verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding. Iemand die dit voor deze persoon kan doen is de mentor. De mentor gaat niet over geldzaken.

    Bewindvoering is een manier om iemand te beschermen die de eigen geldzaken niet kan regelen. Iemand die dit voor deze persoon kan doen is de bewindvoerder. De bewindvoerder gaat alleen over geldzaken.

    Curatele is een manier om iemand te beschermen die geen geldzaken en persoonlijke dingen kan regelen. Iemand die dit voor deze persoon kan doen is de curator. De curator gaat over persoonlijke dingen en geldzaken. Dit is de zwaarste vorm van bescherming.

  • Websites over mentor, bewind en curatele